圖片說明:家人用手機(jī)為小紅棗拍下的照片。
●小涵之兩個月大時被發(fā)現(xiàn)沒長膽管,被醫(yī)生宣判“死刑”;到臺灣可換肝的消息燃起了全家人的希望
●媽媽和兩個姨爭著為小涵之捐肝,有關(guān)部門一路綠燈,促成“大陸首例赴臺換肝”手術(shù)的成功實施
■文/首席記者 張曉帆■圖/本報記者 歐陽洋
“今天下午,小紅棗(麥涵之的乳名)就要出院了!我們?nèi)胰说男目偹憧梢詴簳r放下了……”昨日下午,記者來到位于唐山街的王淑琴老人家時,她和老伴、小女兒正守候在電話前,等待從遙遠(yuǎn)的臺灣傳來的消息。從2007年5月24日下午3時,外孫女麥涵之呱呱落地起,王淑琴全家10余口人就將全部的身心投入到挽救這個小生命上。在他們的心目中,這是超越一切最重要的事!
小紅棗來到世上僅有9個半月,她不知道,自己給一個家庭帶來了怎樣的痛苦與震撼;也不知道,為了挽救她的生命,全家人做出了怎樣令天地動容的舉動;更不知道,為了救她,海峽兩岸的親人、醫(yī)生與相關(guān)部門,做出了怎樣的努力。如今,大家稱她是“大陸首例赴臺成功換肝嬰兒”、“‘新’肝寶貝”,在醫(yī)學(xué)上,她創(chuàng)造了一個奇跡、一個開端。
剛出生就是個“小黃孩兒”
62歲的王淑琴有3個女兒,大女兒麥玉潔是大連大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬中山分院的醫(yī)生,二女兒麥曉暉做出納工作,三女兒麥曉軒在某單位上班。三個女兒中,數(shù)二女兒結(jié)婚晚,38歲了才剖腹產(chǎn)生下麥涵之,全家人十分疼愛這個孩子,姥姥給她起了個乳名叫小紅棗。沒想到,小紅棗剛一來到世上,就渾身發(fā)黃,頭上還出現(xiàn)了一個血管瘤。一開始大家以為是正常出黃疸,不料問題越來越嚴(yán)重,手腳都出現(xiàn)了佝僂癥狀,肚子也開始發(fā)硬。滿月后,大家趕緊抱著孩子來到醫(yī)院,診斷發(fā)現(xiàn),孩子的轉(zhuǎn)氨酶指標(biāo)不正常,懷疑是媽媽懷孕時巨細(xì)胞感染所致。因為大連的醫(yī)院無法做最后確診,麥曉暉便抱著孩子來到沈陽一家醫(yī)院,很快確診為先天性膽管閉鎖。兩個月大的嬰兒被推進(jìn)了手術(shù)室,沒料到刀口切開后,竟發(fā)現(xiàn)小紅棗根本就沒長膽管,只得原樣縫上。原來沒長膽管的患者,膽汁會全部排到肝里,造成肝壞死,最終導(dǎo)致胃腸大出血死亡。醫(yī)生說,這種病沒有救的辦法。
大膽決定去臺灣換肝
從沈陽回來后,小紅棗的情況一天天惡化。孩子整天哭鬧,不吃東西,肚子越來越鼓,硬得像塊鐵。眼睛都發(fā)綠了,身上的皮膚已經(jīng)不是黃色,而是黑色,全家人束手無策。
那段時間,所有的人都勸麥家人放棄,因為凡是患此病的孩子,幾乎都以死亡告終?扇胰硕疾豢先鍪帧{溣駶嶉_始在網(wǎng)上搜索信息,她發(fā)現(xiàn)上海同仁醫(yī)院的簡介中有段話,稱曾經(jīng)邀請臺灣高雄長庚醫(yī)院陳肇隆院長一行13人來上海實施肝移植手術(shù),非常成功。全家人有了一個大膽的決定:到臺灣去做肝移植!可是,去臺灣,哪那么容易,該如何辦手續(xù),是否符合政策規(guī)定?大家都不知道。
巧的是,小紅棗的大姨父看電視,發(fā)現(xiàn)《海峽兩岸》節(jié)目播出了一條新聞:從2007年8月1日起,大陸人士可以申請去臺灣接受醫(yī)療服務(wù),最長可停留三個月,因個別醫(yī)療需求可申請延長。按照臺當(dāng)局規(guī)定,可開放大陸人士入臺接受活體肝臟移植、顱顏重建、人工生殖、關(guān)節(jié)置換、心血管侵入性治療及外科手術(shù)等醫(yī)療服務(wù)?吹竭@條新聞,全家人頓時燃起了希望,決定舉全家之力促成小紅棗的臺灣行。
三個人爭著要捐肝
決定既已做出,又一個選擇擺在全家人面前:移植誰的肝給小紅棗?大女兒麥玉潔一口咬定要為小紅棗捐肝!小女兒麥曉軒也爭著表示“我的肝年輕,成功更有把握”!小紅棗的母親麥曉暉的理由更讓人信服“我是她媽媽,我不捐誰捐”!面對這種情況,母親王淑琴反復(fù)權(quán)衡,最后發(fā)了話:“我們不能救了一個小的,再傷一個大的。這肝,就由老二捐,她是媽媽,媽媽救女兒是天經(jīng)地義的!”她與老伴為三個女兒排了班:先由二女兒捐,如果指標(biāo)不吻合,老三頂上,實在不行了,大女兒出面!她們一一在捐贈書上簽字。
2007年11月30日晚,麥玉潔將求助郵件直接發(fā)給陳肇隆院長。2007年12月3日,他們收到了回音。陳院長的助手林秀娟打來電話,要他們馬上將孩子的資料匯過去。很快,凡是小紅棗就診過的醫(yī)院,大連的沈陽的,全部迅速為孩子復(fù)印了診療記錄。2007年12月末,臺灣方面?zhèn)鱽硐ⅲ骸皳Q肝手術(shù)可以進(jìn)行,馬上辦理赴臺手續(xù)!”
全家人經(jīng)過又一輪討論,決定由麥玉潔和麥曉暉夫婦帶著麥涵之前往臺灣。又經(jīng)過20多天,2008年1月24日,臺灣方面的手續(xù)全部下來了。麥家人馬不停蹄地前往市臺辦,姜恒主任聽說情況后,表示要為挽救小生命而特事特辦。僅用了兩天時間,全部手續(xù)就辦好了。2008年1月28日,三位大人一名孩子上了飛往臺灣的飛機(jī)。
13小時手術(shù)非常成功
當(dāng)天夜里11時,一行四人抵達(dá)臺灣高雄,林秀娟早已為他們安排好了住處。第二天一早,麥曉暉和麥涵之就接受了檢測,結(jié)果是各項指標(biāo)均吻合,可以進(jìn)行活體肝移植。正月初七,作為2008年臺灣高雄長庚醫(yī)院的第一臺手術(shù),陳肇隆院長親自操刀,為來自大連的麥曉暉和麥涵之做活體肝移植,同時要把麥曉暉的一部分膽管割下來用于移植。8時,麥曉暉先被推進(jìn)手術(shù)室,從她的身體上取下296克肝臟。8時半,麥涵之也進(jìn)了手術(shù)室。晚9時半,經(jīng)歷了13個小時手術(shù)的小紅棗被推出手術(shù)室。陳院長宣布:“手術(shù)非常順利!”消息傳回大連,全家人高興地笑了。
3月5日,小紅棗離開了重癥監(jiān)護(hù)室。醫(yī)生表示,類似的手術(shù)患者應(yīng)該在重癥監(jiān)護(hù)室至少監(jiān)護(hù)1個月,但小紅棗恢復(fù)得非常好,20天就出來了。不但如此,本來應(yīng)該住院70天左右,因為孩子狀況非常好,只住了不到一個月就于昨天出院了。“臺灣的醫(yī)生護(hù)士們,得知我們是自費治療,想方設(shè)法為我們省錢。”麥玉潔在電話里說。
手術(shù)成功提供可借鑒案例
小紅棗成為長庚醫(yī)院有史以來成功進(jìn)行肝移植的最小患者,也是大陸首例赴臺治療患者。手術(shù)成功后,陳肇隆院長已經(jīng)接到來自成都和北京的兩個家長打來的電話,希望為孩子進(jìn)行肝移植手術(shù)!按筮B小患者的成功經(jīng)驗,為以后大陸赴臺醫(yī)治的患者提供了有益借鑒。”陳肇隆表示。
出院后,小紅棗和媽媽還要在臺灣住上3個月,以接受急性反應(yīng)期的觀察。之后,小紅棗需要長期服用抗排斥藥,每年還要到臺灣復(fù)查。不過,全家人對未來充滿希望,因為陳院長保持著活體換肝5年成活率98%的世界紀(jì)錄。其中有一位嬰兒期接受手術(shù)的人,目前已經(jīng)20多歲了。記者了解到,到目前為止,麥家為挽救小紅棗的生命已經(jīng)支付了50余萬元費用,以后還將支付更多。為了湊錢,麥玉潔和麥曉軒甚至想到要賣掉自己的房子,全家人搬在一處住。麥曉軒說,只想告訴所有有類似遭遇的家庭,永遠(yuǎn)不要放棄希望,只要有愛,只要不斷地努力,一定會創(chuàng)造奇跡。
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