唐占鑫:打不倒我的,只會(huì)讓我更堅(jiān)強(qiáng)
“我觀察到,今年的一大變化是,健全人對(duì)高智能假肢、矯形器展區(qū)的關(guān)注度在提高,很多人對(duì)新設(shè)備非常感興趣。我也參加過不少國外的類似博覽會(huì),其實(shí),國外一些加強(qiáng)型的輔具設(shè)備是很炫酷的,一些軍事研究在不斷探索提升健全人身體機(jī)能的辦法。”北京脊髓損傷者希望之家負(fù)責(zé)人、2016年度中國殘疾人事業(yè)十大新聞人物、2016年度“北京榜樣”唐占鑫在中國殘疾人聯(lián)合會(huì)主辦的2018中國國際福祉博覽會(huì)暨中國國際康復(fù)博覽會(huì)上興奮地說。
在她眼里,“殘健融合”有別樣的意義。她說,也許在未來,加強(qiáng)型輔具設(shè)備會(huì)成為一種時(shí)尚,這才是真正意義上的殘健融合——不是健全人一味地幫助關(guān)懷殘疾人,而是以殘健融合為潮流,大家都不斷拓展自己身體機(jī)能的邊界。
災(zāi)禍天降 重新長大
2004年的夏天,唐占鑫剛剛獲得德國科堡工業(yè)技術(shù)大學(xué)的碩士學(xué)位。按照計(jì)劃,她將在回國前最后的時(shí)光里和朋友進(jìn)行一次畢業(yè)旅行,目的地定在美泉宮,一座因茜茜公主而聞名于世的維也納城堡。
那天的風(fēng)很輕、云很淡,陽光也很明媚,路途一直都很愉快。在回程的路上,全身心放松的唐占鑫睡著了。
等她再醒來的時(shí)候,周圍卻是一片慘白,刺眼的燈光晃得她睜不開眼,耳邊不時(shí)傳來儀器的響聲。
被推出手術(shù)室后,醫(yī)生遺憾地對(duì)她說;“你的手術(shù)很成功,但今后你能站起來的可能性低于10%……”
那一瞬間,唐占鑫整個(gè)人都是懵的,什么叫“站起來的可能性低于10%?”
隨后,更多意想不到的痛苦接踵而至:大小便失禁、各種痙攣、患肢神經(jīng)痛、泌尿系統(tǒng)感染,甚至不能正常呼吸……她心力交瘁、應(yīng)接不暇,意識(shí)里常常只剩下一片絕望的空白。
得知消息后,她的父母匆忙從國內(nèi)趕來,傾盡全部心力照顧她,醫(yī)生也不停地為她調(diào)整治療方案,男朋友也不離不棄地為她奔走……
而這所有的一切,在當(dāng)時(shí)的唐占鑫看來都是沒有意義的。因?yàn)椴还茉趺礃,她都不能再站起來……輪椅,根本就不?yīng)該出現(xiàn)在她的生命里。她才剛畢業(yè),她的人生還沒有開始,怎么就突然變成這樣了呢?
唐占鑫內(nèi)心充滿了對(duì)輪椅的恐懼,未來也變得十分模糊,她不知道該怎樣度過余生。
父母為了能夠讓她重新站起來,便帶著她四處求醫(yī)。
她接受了干細(xì)胞移植手術(shù),去日本訓(xùn)練使用外骨骼機(jī)器,還接受中醫(yī)針灸按摩,每天頸椎到尾椎要扎二百多針。可是,效果依然為零。
生活瑣事不能自理,時(shí)刻需要父母的照顧,這樣“無用”地活著,讓唐占鑫陷入了更深的痛苦深淵,她厭倦自己的存在,甚至一度想過要放棄自己的生命。
有一天,父親抱著唐占鑫從車上下來,不小心摔了一跤。
唐占鑫突然發(fā)現(xiàn)爸爸好像蒼老了許多,斑白的鬢發(fā)、疲憊的面龐,尤其是看到他輕柔地將自己重新抱起時(shí)眼中那抹隱隱的歉意,唐占鑫只覺得自己的心被什么刺了一下,很難受,眼睛開始微微發(fā)漲。
這個(gè)男人,也曾意氣風(fēng)發(fā),如今為了自己,卻變得這么小心翼翼。
唐占鑫一個(gè)人在房間里靜坐了一下午,想了許久,終于決定要從陰影中走出來,讓愛自己的人不再為自己擔(dān)心!
世界以痛吻我,我卻回報(bào)以歌
轉(zhuǎn)變心態(tài)后的唐占鑫開始積極地面對(duì)治療和生活。
在輾轉(zhuǎn)各地醫(yī)院的時(shí)候,唐占鑫看見了許許多多跟她一樣的患者。他們眼神中的無力與絕望讓唐占鑫想起了曾經(jīng)的自己,她真心地希望這些人可以像自己一樣,重新找到生活的意義,積極勇敢地面對(duì)不確定的人生。
后來,機(jī)緣巧合下,她結(jié)識(shí)了現(xiàn)在的合作伙伴——因脊髓瘤致殘的杜鵬,因車禍致殘的李昕,因訓(xùn)練致殘的摩托車賽車手李炳楠。此時(shí)的他們,已經(jīng)從創(chuàng)傷中走了出來,但是卻沒有辦法無視其他傷友們的痛苦,決心一起去幫助他們。
2013年,唐占鑫結(jié)識(shí)了中國殘疾人聯(lián)合會(huì)的呂世明副主席,并了解到“中途之家”(現(xiàn)為“希望之家”)的公益項(xiàng)目。
那一刻,唐占鑫知道,她心動(dòng)了。據(jù)她了解,這個(gè)項(xiàng)目有政府的支持,許多問題都能迎刃而解。
這年冬天,她和其他三位伙伴劃著輪椅來到了東城區(qū)殘聯(lián)活動(dòng)中心,在詳細(xì)了解了項(xiàng)目以后,當(dāng)即表示想要承擔(dān)該項(xiàng)目。
唐占鑫記得很清楚,時(shí)任東城區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)副理事長汪凱燕對(duì)他們說:“如果要承擔(dān)這個(gè)項(xiàng)目,你們就要放棄許多東西,比如說現(xiàn)在的工作!
這句話對(duì)唐占鑫的沖擊很大,她扭頭看了看身邊的隊(duì)友說:“請(qǐng)給我們十分鐘的時(shí)間考慮!
他們本就是殘疾人,能擁有現(xiàn)在的一切,已實(shí)屬不易,F(xiàn)在突然有人告訴他們,如果想要幫助更多的人就必須割舍現(xiàn)在所擁有的一切,做這種抉擇,談何容易?
但是,最終他們四人還是選擇了幫助更多的人。他們一致認(rèn)為,有些事情如果現(xiàn)在不去做的話,將來肯定會(huì)后悔!
2014年,北京市第一個(gè)“希望之家”(原“中途之家”)成立,活動(dòng)地點(diǎn)設(shè)在東城區(qū)殘聯(lián)社區(qū)活動(dòng)中心。
在其位,謀其政。既然已經(jīng)建立,那就開始做事情!
唐占鑫他們四人花費(fèi)兩年的時(shí)間整理了“中國脊髓損傷論壇”上數(shù)萬個(gè)傷友的帖子,翻譯了數(shù)十萬字的外文文獻(xiàn),完成了中國第一本《脊髓損傷者生活自助手冊(cè)》,把正確的康復(fù)理念介紹給大家。
她還算了一筆關(guān)于紙尿褲的賬,發(fā)現(xiàn)傷友使用的衛(wèi)生物品嚴(yán)重加大了他們的生活負(fù)擔(dān)。
為了解決這個(gè)問題,她嘗試著給市長信箱寫信,建議由政府出資,給脊髓損傷者配發(fā)相關(guān)的衛(wèi)生物品,以減輕他們的生活壓力。沒想到,幾天后,她就收到了肯定的回復(fù)。2015年,北京市制定出臺(tái)了《脊髓損傷殘疾人一次性護(hù)理用品配發(fā)暫行辦法》,全市兩便失禁的脊髓損傷者可免費(fèi)申領(lǐng)紙尿片、紙尿褲等一次性衛(wèi)生護(hù)理用品。
不僅如此,為了給傷友最專業(yè)的照顧,在北京市殘聯(lián)的支持下,她和團(tuán)隊(duì)還開辦多期生活重建訓(xùn)練營,讓他們學(xué)到回歸家庭、回歸社會(huì)的各種技能,實(shí)現(xiàn)生理、心理的全面恢復(fù)。
如今,訓(xùn)練營的200多名傷友中有50多人實(shí)現(xiàn)就業(yè)創(chuàng)業(yè),180多人可以生活自理。同時(shí),在中國殘疾人聯(lián)合會(huì)和中國肢殘人協(xié)會(huì)的支持下,她和團(tuán)隊(duì)還培訓(xùn)了來自全國27個(gè)省市的135名傷友,通過他們的力量幫助更多的傷友走出家庭回歸社會(huì)。
唐占鑫說,她最驕傲的事情并不是自己取得了多大成就,而是看到通過參加生活重建項(xiàng)目培訓(xùn)而具有自理能力的傷友們,在用自己的力量為殘疾人事業(yè)做貢獻(xiàn)。
2015年至2017年,這些傷友們對(duì)北京的300多個(gè)地鐵站點(diǎn)、12家市級(jí)公園、100家酒店和30個(gè)商圈的無障礙信息進(jìn)行核查和匯總,編寫了《無障礙出行手冊(cè)-地鐵篇》《無障礙出行手冊(cè)-市級(jí)公園篇》《無障礙出行手冊(cè)-百家酒店篇》和《無障礙出行手冊(cè)-商圈篇》。
“有的人認(rèn)為無障礙是公益事業(yè),但是對(duì)于我們來說,無障礙更是件公平的事情,它解決的是我們獲得平等地參與社會(huì)活動(dòng)的權(quán)利的問題。”唐占鑫說,“每一條無障礙通道,對(duì)于我們來說不僅僅是條通道,更是一種態(tài)度和一種行動(dòng)。它消除了我們的自卑和沮喪,讓我們感覺到自己和其他人一樣很重要,然后,可以勇敢地出現(xiàn)在這里!
隨著時(shí)間的推移,唐占鑫的舉動(dòng)被越來越多的人關(guān)注!跋M摇币驳玫搅松鐣(huì)上很多愛心人士的支持,辦得越來越順利。
她的生命,因幫助別人而重新變得豐富、充盈,遠(yuǎn)離痛苦的漩渦。她登山、做公益、上電視……自信的笑容又重新回到臉上。
“世界以痛吻我,我卻回報(bào)以歌!彼秋w出地獄的天使,災(zāi)難讓她坐上輪椅,而她卻擁有永遠(yuǎn)站立著的高大靈魂。她說,每一個(gè)走出來的傷友,都給她繼續(xù)努力的勇氣和榮幸!
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