別讓冰桶凍住漸凍人的心
因為一桶冰水，我又見到了趙文靜。
兩年前，這個采訪對象不滿24歲，黑瘦得像根柳條。事實上，她比柳條還韌，一邊打工，一邊獨自照顧漸凍人父親，并供弟弟念書考大學(xué)。
兩年后，冰桶挑戰(zhàn)熱得要著火，趙文靜也被人們想起來。我?guī)碗娨暸_的同行打電話給她，她上來就是一聲響當(dāng)當(dāng)?shù)摹敖恪�。我慌忙把緊貼耳朵的聽筒扯遠(yuǎn)，這姑娘，還是這么帶勁。
“我心里很不舒服!”提及冰桶，她毫不掩飾地說。
在我們疏于聯(lián)絡(luò)的兩年里，趙文靜有了微信，換了住處，胖了十斤，但她依然沒錢，沒戀人，孤獨地和漸凍癥爭奪父親。
不過，冰桶挑戰(zhàn)倒是為她贏得了國家電視臺的鏡頭特寫。
幾天前節(jié)目播出，趙文靜的神情我再熟悉不過。她在用笑容死撐，讓自己看起來有思想、有本事、力大無窮�？晒适轮v到一半她就撐不住了，眼淚呼呼往下掉。
鏡頭下的她說話不再生猛，不再是從前那個萬箭齊發(fā)的架勢。
第一次看見比爾·蓋茨潑冰水時，趙文靜壓根兒沒看明白。幾天后，冰水已經(jīng)潑過了無數(shù)名人的腦袋，她才知道，所謂“冰桶挑戰(zhàn)”是針對漸凍人的一項公益活動。
“多么悲傷、可怕的一件事，真的不適合娛樂�！壁w文靜在電話里說，她太激動了，聽起來有些氣喘吁吁。在她看來，國內(nèi)的“冰桶接力”已經(jīng)成了一場游戲，甚至一個笑話，早與漸凍人家庭無關(guān)。
她給我講了兩件事。一周前，三位義工到她家，談及“冰桶”，一個清楚，兩個納悶。趙文靜好似也被冰水兜頭一澆，原來大多數(shù)人，只見冰桶之新奇，不解病魔之殘忍。
另一件事，則徹底激怒了這個本來就火力十足的女娃。不久前，北京漸凍癥患者王甲接受冰桶挑戰(zhàn)。通過網(wǎng)絡(luò)，趙文靜看到這則新聞下面的數(shù)百條評論，不少人隊列整齊地表示：“你都這樣了，怎么還不去死？”
這一句，看得她一宿沒睡。
趙文靜丟給我數(shù)條夾雜著哭喊和突然沉默的語音信息�！澳銜䲣仐壞愕募胰藛�？你自己得病的話你會希望自己被拋棄嗎？你看得到病人被確診時的茫然無助嗎？你知道護(hù)理一個漸凍人需要付出什么嗎……”
最后，這個姑娘停止她的“機(jī)關(guān)槍”，冷冷地結(jié)案陳詞：“當(dāng)你看到冰桶時，你其實什么也沒看到�！�
我有點兒委屈，因為我多少在努力去看。
在過去的四年里，曾讓妻小衣食無憂的趙樹山一點點被“凍住”。兩年前，他還能拄著雙拐站立，能對女兒趙文靜說“穿雨鞋”、“帶鑰匙”。而現(xiàn)在，他只剩脖子能偶爾轉(zhuǎn)動，要上廁所，就嗚咽一聲。
趙文靜做三餐，午飯要跑步回家。她給父親擦身、洗澡、抓癢，陪他手術(shù)，為他清理污穢，夜間從未擁有完整睡眠。她在日記里寫，“不管怎樣也沒有睡個天荒地老幸福”。
我把趙文靜當(dāng)成偶像，而她眼里，老爸才是勇士。“眼睜睜地看著死亡來臨，即使失去勇氣，都沒有自殺的能力，要承受多大的痛苦？！”
她把我拉進(jìn)一個1600多人的運動神經(jīng)元病互助QQ群。我一進(jìn)去就驚呆了，原以為里面只有家屬，沒想到，還有尚能用少數(shù)幾根手指敲擊鍵盤的病人。
他們談?wù)摳改�、配偶、子女和自己的病情，“兩年了，我媽媽的腿徹底不能動了”、“各位晚安，待會兒我老婆背我上樓”、“一周前確診了，很迷�！薄恳粋�虛擬的名字背后，都有一段真實的苦難。
每天，這里都有關(guān)于“冰桶挑戰(zhàn)”的討論。有人說，深深地傷害了他們。也有人說，只要有人關(guān)注，憑什么不能娛樂？還有人說，9月了，冰桶快尾聲了，我們再努力一下，也許就能得到官方救助的消息……
在這種疾病發(fā)展的后期，呼吸機(jī)、眼動儀才是病人們維系生命和維持生活的必需品。但它們太昂貴了，大部分人用不起。
我翻出微博給群友們看，民政部稱正在試點包括罕見病在內(nèi)的重特大疾病醫(yī)療救助，擴(kuò)大救助對象范圍、調(diào)整救助政策、提高救助比例。他們中的不少人早就不愿伸著手等待“援救”，而是展開了自救。
有人堅持自己拿勺吃飯，有人用一根手指網(wǎng)絡(luò)聊天，有人和大學(xué)教授探討大病救助和兜底機(jī)制，并拿出一套擁有10條實施辦法的方案，還有人接受了“冰桶挑戰(zhàn)”。
但截至目前，冰桶帶來的熱度還沒有給群里的人帶來任何實際的“溫暖”。趙文靜的父親只有每月200元的農(nóng)村低保。群里條件好點兒的家庭，一年也只有殘聯(lián)發(fā)的幾百塊補(bǔ)貼。
“不要給這個本來就被凍住的群體，燃起一把火之后，又讓他們陷入失望的冰冷之中。這樣未免有點兒殘忍。”趙文靜鄭重地發(fā)了一條信息給我。她說，每天都有人退群，也有人加入。前者意味著死亡，后者意味著確診，兩者都讓她難受，“但還好，有爸爸和我并肩戰(zhàn)斗”。
父女倆甚至探討過一個特別“殘酷”的話題：如果沒有爹，當(dāng)然不會有閨女。但如果沒有閨女，爹也可能早就不在了。去年6月，趙樹山的病情突然惡化，但最終，他挺了過來。
趙文靜趴在老爸的床頭哭：“謝謝你沒有丟下我，從現(xiàn)在往后數(shù)，有十年，我照顧你十年。有二十年，我照顧你二十年。爸爸，你別害怕�！彼胱兂蓪O悟空，先七十二變，再使出分身術(shù)——一個管爸爸，一個去工作，還有一個，也許能抽空玩兒一會兒。（記者 秦珍子）
